אורנים דוט קום – מגזין האינטרנט של מכללת אורנים

אחת הדילמות הקשות ביותר בחיים היא אם להפסיק היריון כאשר יודעים מראש שהעובר לוקה במחלה כזו או אחרת. ציפי הוברמן חושפת מה עובר על הורים שנקלעים במצב הזה

ציפי הוברמן

"כל-כך רציתי בן אחרי שתי בנות שלא יכולתי לוותר". כך אמרה דינה ר. לאחר שהבינה כי בהריון השלישי עומד להיוולד לה ילד עם תסמונת דאון סינדרום.

דינה, אם חד הורית, המתגוררת במרכז הארץ באה ממשפחה דתית, ומגיל 17 חיה את החיים החילוניים. לדבריה, תמיד מכבדת את ההלכות הקשורות לדת ומקפידה על כך בעיקר כשבאה לבקר את ביתה הבכורה נועה בביתה בבני ברק.

בשנת 1986 ילדה את בנם השלישי אלעד. כבר בחודש הרביעי להיריון בישרו לה הרופאים כי עובר זה ייוולד עם תסמונת דאון.

"אני זוכרת שהרופאים אמרו שיש באפשרותי להפיל את העובר" אומרת דינה, "אך ידעתי שלא אכנס שוב להריון והתפללתי שבהריון הזה ייוולד לי בן זכר. לכן, אם ההשלכות של גידול הילד עם מחלת הדאון סינדרום החלטתי בלב שלם שאמשיך בתהליך ההיריון."

מעטי המשפחות אשר קיבלו תשובה במי שפיר המראה על כרומוזם נוסף במספר 21 אצל העובר, דבר המבשר על דאון סינדרום, ושהחליטו להמשיך  בתהליך להביא אותו לעולם.

מחלת הדאון סינדרום היא תסמונת הנובעת מטריזומיה של כרומוזום מספר 21, דהיינו, מצב שבו מצויים שלושה עותקים של כרומוזום מספר 21 בכל תא בגוף, או בחלק מהתאים, במקום שני עותקים בלבד. הלוקים בתסמונת הם בעלי פיגור שכלי בעלי מאפייני מראה ייחודיים ובעלי הפרעות בריאותיות שונות.

משבוע 17 להריון (חודש רביעי) אפשר לבצע בדיקת מי שפיר,ואחרי שלושה שבועות מתקבלות התוצאות על מצב העובר.

בישראל משנת 1978 ועד היום אישה אשר התבשר לה כי העובר ברחמה נושא את מחלת התסמונת דאון, ביכולתה לעבור הפלה בלי לעבור את חקירתם של חברי הוועדה המספקים אישור הפסקת הריון.

לא כל אישה המעוניינת בהפסקת הריון יכולה לעשות זאת. עליה לעבור דרך חברי הוועדה. מתי הוועדה מחליטה כן לאשר הפסקת היריון ומתי לא? ומה דינם של הורים שאצל העוברים שלהם אובחנה תסמונת דאון? שאלות אלה מעסיקות מאז ומתמיד כל זוג שמצפה לתינוק ועדיין אינו יודע את מצבו. איש אינו רוצה להיקלע למצב כזה, אך כדאי לדעת מה קורה אם זה כן קורה, חלילה. בישראל פועלות כיום 40 ועדות להפסקת היריון, ובכל שנה פונות אליהן כ-20,000 נשים מכל רחבי הארץ.

קצת היסטוריה – חוק ההפלות בישראל: בשנת 1978 נכנס לתוקפו "החוק לתיקון דיני עונשין (הפסקת היריון) תשל"ז 1977" ושבו הוחלט לאשר הפסקת היריון. אישה שאינה מעוניינת להמשיך עם ההיריון פונה לוועדה המאושרת על-ידי משרד הבריאות.

בוועדה זו יושבים שלושה אנשים אשר אחת מהן חייבת להיות אישה. חברי הועדה הם גניקולוג שהוא יושב ראש הועדה, עובדת סוציאלית ורופא נוסף אשר משתנה בין פסיכיאטר לרופא פנימי.

חברי הועדה בוחנים את הקריטריונים שהאישה מציגה בפניהם, ואם הם תואמים לארבעת הסעיפים הבאים המאשרים הפסקת היריון:

1.      האישה מתחת לגיל 18 ומעל גיל 40.

2.      נשים שנכנסו להיריון ביחסים שלא כחוק: אונס, גילוי עריות או היריון

         מחוץ לנישואים.

3.      המשך ההיריון יכול להזיק לבריאות האישה או לחייה.

4.      קיים חשש כי העובר יהיה בעל מום גופני או נפשי.

במגזר החרדי אין הפסקות היריון, אך במקרים בהם מתבשר שהעובר בלא מוח, או שלאחר הלידה לא ישרוד, הרבנים מאשרים לעבור הפסקת היריון. בשנת 1980 היה רשום סעיף חמישי "סעיף סוציאלי" האומר כי אישה שאינה יכולה לעמוד בלידת העובר בשל תנאים חברתיים, סביבתיים; מבחינה כספית או מספר רב של ילדים רשאית לעבור הפסקת היריון, אך הסעיף בוטל.

ד"ר רמי מושובנוב, רופא גניקולוג בכיר, עוסק בתחום מזה 35 שנה וכיהן לא מעט פעמים בראש הועדה. אחרי ששוחחנו מעט על ההיסטוריה ועל ארבעת הסעיפים המצדיקים הפסקת היריון, שאלתי את דעתו האישית על אישור הפסקת היריון במקרה של דאון סינדרום.

"תראי, מעטים התינוקות אשר נולדו עם דאון סינדרום יוכלו בעתיד לתפקד בחייהם לבדם, ללא כל עזרת מבוגר. החיים הכרוכים בכך הם חיים של חרדה, משפחות שלמות נהרסו." כך מספר ד"ר מושובונוב.

הרי ידוע שילד עם פיגור עולה למדינה המון כסף, וזהו נטל כלכלי למדינה. זהו גם גורם שנכנס לשיקולך האישי?

"אני מעדיף לא להיכנס לעניין הזה שהוא אכן נכון. אך דעתי מתבססת יותר על נטל כלכלי למשפחה ולא למדינה. המדינה אכן משקיעה את כספה אבל זה אף פעם לא מספיק ועל המשפחה עד סוף חייו של הילד להוציא המון כסף, דבר המוביל לתסכול ולפירוק משפחות. מה שגם הגורמים החברתיים משפיעים, אי השתלבות של ילדי דאון סינדרום בחברה, תפקוד הילד הוא תמיד בעזרת מבוגר. בודדים הצליחו להשתלב בחברה ולתפקד לבדם, אך לא מספיק בשביל להכליל. לכן אם מראש האישה מודעת למצב העובר אני ללא ספק תומך בהפסקת היריון."

אחרי השיחה עם ד"ר מושובנוב הנחתי שההתמודדות של דינה כאם חד הורית הייתה לא פשוטה.

דינה, את יכולה לספר לי על ההתמודדות בגידול הילד בהיבט הכלכלי?

"אני יכולה להגיד שהייתי צעירה כשהתמודדתי עם הסיפור. כשאלעד נולד אני ובעלי כבר לא היינו ביחד. מצד אחד דבר שנורא הקשה על גידולו של אלעד, ומצד שני אני יודעת שאם הוא היה בתמונה, נוכחותו של אלעד לא הייתה תורמת למצב המשפחתי שכבר אז היה רעוע".

דינה נאנחת וממשיכה: "את מחזירה אותי אחורה כל כך, לא פשוט, היו כל כך הרבה קשיים. בתור אם חד הורית הטיפול באלעד היה קשה. בפן הכלכלי נזקקתי להרבה עזרה עד היום. וכמה שהמדינה עוזרת ומעניקה משאבים לעזרה בגידול ילד עם דאון סינדרום זה לא מספיק. קיבלתי הרבה עזרה מהמשפחה שלי, מההורים שלי, תמיכה אין סופית מהבנות שלי שאוהבות את אלעד והעניקו לו כל כך הרבה."

אחד מיושבי הוועדה כוללים עובדת סוציאלית. ענבל גרדי, תושבת חיפה, וכבר 20 שנה בתחום מציגה את עמדתה בנושא.

ענבל, בתור עובדת סוציאלית תוכלי לתת לי את נקודת המבט שלך והשיקולים לתמוך או לא לתמוך בהחלטה של הפסקת הריון של דאון סינדרום?

"בוודאי, אני אעשה זאת נקודתי שתביני כמה גידול של ילד עם פיגור דורש הרבה ממה שאנשים מעלים על דעתם. אני עובדת עם מלא משפחות. כל משפחה עם סיפור משלה. יש כאלה עם מצב סיכון יותר גבוה ויש משפחות שמצבם יותר נשען על בעיה כלכלית, אך עם תמיכה המשפחה מסוגלת לתפקד ולעבור תהליך."

"אני בימים אלו מלווה משפחה שהתגלה אצל הילד הפרעות קלות שנמצאות על רצף האוטיזם, הפרעות שאינן מפריעות לילד להשתלב בחברה. הילד מתפקד לבד ועצמאי. אך כל ההתרוצצויות של המשפחה סביב העניין, הבדיקות שהם צריכים לבצע, גורמות להתעסקות גדולה, ויש כאלה שאינם מצליחים באמת לנהל חיי משפחה כראוי וזה מגיע למצבים של ריבים, לחצים ועוד. אז אם את שואלת אותי על המשך התהליך של עובר הנושא את מחלת הדאון סינדרום, התשובה שלי ברורה, אני לא ממליצה להמשיך את התהליך. המחיר הכלכלי גבוה שהמשפחה עשויה לשלם לא משתווה להרגשה שאני לרגע לא מזלזלת בה להפסיק הריון.זה מעמיד את המשפחה במבחנים וניסיונות שאפשר למנוע אותם מראש".

אחרי שיחה עם ד"ר מושונוב ועם ענבל העוסקת בעבודה סוציאלית אין ספק שבראש ובראשונה הם מסתכלים על טובת המשפחה. אם זה בהיבט הכלכלי שמסתכל עליו ד"ר מושונוב, ואם זה בהיבט היחסים בתוך המשפחה שענבל שמה עליו דגש יותר גדול.

דינה, בדרך כלל החלטות כאלה מתקבלות ביחד עם בן הזוג. את חושבת שעצם העובדה שלא היית צריכה להתחשב בעוד בן אדם, הקל עלייך בהחלטה להביא את אלעד לעולם?

"אין ספק שאם הייתי נשארת במערכת יחסים זה היה אחרת. להגיד לך מה היה קורה? אני לא יודעת. אני יכולה לשער ולהגיד שתמיכה בהחלט לא הייתי מקבלת. כן ידעתי שבנותיי יהיו איתי, אך הן גדולות ונשואות. התגרשנו מעט זמן אחרי שנכנסתי להריון, ועד שביצעתי את בדיקת המי שפיר וקיבלתי את התוצאות התנחמתי בעובדה שאת כל האנרגיות שלי והחששות מאיך אגיב לגירושים אשקיע באהבה וטיפול לילד. ילד שחיכיתי לו הרבה זמן. כשקיבלתי את הבשורה, אין ספק שפניי חשכו, אך ידעתי שהילד יקבל את כל האהבה שאוכל לתת לו ואת כל מה שאני יכולה אני אתן. אלעד הכוח שלי בחיים. הוא האור שלי, הוא  הגיע אחרי תקופה כל כך חשוכה. עם הקשיים והרגעי שבירה, אני שמחה בלב שלם שאלעד איתי".