אורנים דוט קום – מגזין האינטרנט של מכללת אורנים

 היא על כיסא גלגלים אבל גולשת בסקי מים, היא בקושי מתלבשת לבד אבל שטה במפרשיות… תכירו את לילך מתרגם, בת שלושים ושמונה, המתגוררת ביישוב שלומי שבצפון הארץ

מאת: רחל ברוך | 

לפני שלושים ושמונה שנים נולדה לילך בבית החולים בנהריה בלידה רגילה, וכאשר הכל נראה תקין במהלך ההיריון גילו הרופאים כי לילך נולדה עם תסמונת נדירה (חסרת שם) אשר גרמה לניוון שרירים בגב. מאז שנולדה היא נמצאת בכיסא גלגלים וכדי לנסות לשפר את מצבה היא עברה סדרה של ניתוחים שהראשון מביניהם היה כבר בגיל שלוש. הניתוח לא הצליח וכתוצאה מרשלנות רפואית – העברת שריר מרגל ימין לרגל שמאל, רגל ימין שלה הפכה לחלשה וכתוצאה מהחולשה הפכה למשותקת.

הוריה של לילך לא איבדו תקווה ולמרות חוסר ההצלחה של הניתוח הראשון, לילך עברה ניתוחים נוספים אשר גם בהם לא הייתה הצלחה גדולה. כתוצאה מרשלנות רפואית נוספת במהלך הניתוח, ידה הימנית של לילך הפכה גם היא למשותקת.

שאר הניתוחים שעברה לא הצליחו לשפר את מצבה וכיום היא על כיסא גלגלים, גרה עם הוריה ואינה מסוגלת לעבוד.

אך, אם חשבתם שכל זה יגרום ללילך להישאר בבית, לבכות על מר גורלה אתם טועים. לילך היא בחורה פעילה מאוד אשר יוצאת מפתח ביתה בשעות הבוקר המוקדמות וחוזרת רק בשעות המאוחרות של הלילה.

נתחיל מההתחלה: איך הוריך קיבלו את הידיעה שביתם תחיה על כיסא גלגלים?

תראי, בתחילה אני מאמינה שהיה להם קשה מאוד לקבל את הבשורה. בכל זאת, אני הבת האמצעית, הבת היחידה ובכלל נראה לי שלקבל בשורה שהילד שלך לא נולד בריא זה מכה מאוד קשה להורים. למרות זאת, אני אף פעם לא הרגשתי את ההרגשה הקשה מצדם. הם תמיד עודדו אותי לעשות דברים, להתפתח ולחיות חיים מלאים גם אם אני נמצאת על כיסא גלגלים. אני בטוחה שהם ראו מעבר למוגבלות והם רצו שאני אראה זאת בעיניים שלהם. הם תמיד דחפו אותי קדימה ולא נתנו לי להרגיש שאני שונה בגלל המצב שלי.

כילדה, הלכת לבתי ספר רגילים? לכיתות רגילות? איך התנהלו חייך בתור ילדה?

כמו שאמרתי קודם, ההורים שלי לא נתנו לי להרגיש שונה ואף פעם לא הרגשתי שאני שונה. הלכתי לבתי ספר רגילים רק שהכיתה שלי תמיד "זכתה" להיות בקומה התחתונה כדי שאני אוכל ללמוד ולהיות נגישה למקומות ללא בעיה. היישוב שלומי הוא מאוד קטן ותומך. כולם הכירו אותי וכולם תמיד ניסו לעזור לי כדי שנקודת הפתיחה שלי תהיה כמו של שאר הילדים, תמיד ניסו לגרום לי להרגיש שווה. בתוך הישוב לא נתנו לי להרגיש שאני שונה. אני כל הזמן חשבתי שלכל אחד יש את צורת ההליכה שלו, ושלי היא פשוט עם כיסא גלגלים (צוחקת) זה הכל. תמיד הייתי מוקפת בחברים ותמיד בביתי היו אורחים וחברים שהיו מבקרים אותי. אני חושבת שבגלל המצב שלי פיתחתי אישיות חברותית ומצחיקה, זה כאילו בא על חשבון הנכות, אז באמת כמעט ולא היו גילויים של גזענות כלפיי או לגלוג מצד האנשים הקרובים והתושבים ביישוב.  יותר מזה, תחשבי שהייתי משתתפת בשיעורי ספורט. כמובן את מה שיכולתי לעשות על כיסא גלגלים כמו כדורסל.

את רוצה להגיד לי שבתור ילדה לא יצא לך להיתקל בגילויים של לגלוג בגלל המצב שלך?

ברור שכן. זה תמיד היה, אבל זה בדרך כלל בא מאנשים שלא הכירו אותי, שלא היו קרובים אלי. למשל, כשהייתי יוצאת לחופשת עם משפחתי או לטיולים. לפעמים היו מסתכלים עלי מוזר כאילו נפלתי מהשמיים או משהו כזה, כאילו אני חיזר. או לעיתים ההורים שלי היו מקבלים הערות או צעקות מאנשים בגלל שהיינו תופסים שני מקומות חנייה כדי שאני אוכל לרדת מהאוטו ולשבת על כיסא הגלגלים. אבל כשמקרים כאלו קרו ההורים שלי תמיד היו אומרים לי שזה אנשים שימצאו בכל אדם משהו כדי לצחוק או לצעוק עליו, שאני לא צריכה להקשיב לדברים שאנשים אומרים.

וכיום, אני מניחה שיש יותר מודעות לנכות בישראל, האם את עדיין נתקלת בתגובות לא נעימות, אילו תגובות את מקבלת מאנשים?

בעיקרון אמורה להיות יותר מודעות למוגבלות, ובאמת ניתן לראות שיש מאמצים כל הזמן כדי שתהיה מודעות, אך עדיין יש כל כך הרבה אנשים שאין להם מודעות כלל. היום, כשאני עצמאית, נוהגת ונמצאת רוב היום מחוץ לבית אני מקבלת הרבה תגובות. באמת שיש לי אין ספור סיפורים לספר.

את יכולה להיזכר בסיפור אחד שעולה לך לראש?

כן. ברחבת החנייה במתנ"ס בשלומי ישנן שתי חניות ששמורות לחניית נכים. כאשר אני מגיעה עם הרכב שלי (רכב נכים) אני תמיד מוצאת ששתי החניות תפוסות. אני יכולה להגיד לך שרוב הזמן החניות תפוסות על ידי אנשים שאין להם תו נכה. זה תמיד מאוד מקומם אותי. כאשר אני נמצאת במצב הזה אני מבקשת מאב הבית של המתנ"ס שיפתח לי את השער לתוך הרחבה של המתנ"ס כדי שאוכל להחנות שם את הרכב ואוכל להגיע לתוך המתנ"ס בקלות. הרחבה שאני מחנה בה היא רחבה של הולכי רגל אבל פשוט אין לי ברירה אחרת אלא להחנות שם אם אני רוצה להגיע למתנ"ס. כמובן שזה מאוד מקומם אותי שאני צריכה להתקשר לאב הבית שיפתח לי את השער, לפעמים הוא לא זמין ואני צריכה להתחיל להתקשר לכל מיני אנשים במתנ"ס כדי שמישהו יפתח לי את השער. בכל אופן, באחת הפעמים שהחניתי את האוטו, אישה שאני לא מכירה ניגשה אל אב הבית ושאלה אותו בטון מתנשא "למה היא יכולה להחנות את האוטו שלה פה ואני לא?!" אז פשוט עניתי לה: "כשתהיי נכה כמוני, במצב שלי תוכלי להחנות כאן. בינתיים את יכולה ללכת ברגל." בכעס ובלי להגיד דבר היא פשוט הלכה. אני נתקלת בהרבה מצבים כאלה. זה ממש אבסורד מבחינתי כי הרבה פעמים הם רואים שאני על כיסא גלגלים ואנשים מרשים לעצמם להגיד דברים שהם ממש לא במקום.

מפריע לך מה שאנשים אומרים?

השאלה שלך מתחלקת לשניים. מפריעה לי חוסר המודעות והבורות שאנשים מגלים כלפי אנשים בעלי המוגבלות. אבל אני לא לוקחת את הדברים באופן אישי. אני לא נפגעת בשבילי אלא בשביל כל אלו שאין להם את האופי שלי. אני נלחמת, אני לא שותקת, אבל לצערי, אני מכירה אנשים שכן שותקים ושהם חלשים יותר וזה מאוד מפריע לי.

היית רוצה לשנות את מצבך להיות אדם נורמטיבי בלי המוגבלות?

את אולי לא תאמיני לי אבל ממש לא. חד וחלק – לא!

למה?

אני הפכתי להיות מי שאני בגלל המוגבלות שלי. אני כמעט בטוחה שאם לא הייתה לי את המוגבלות, הייתי בן אדם אחר לגמרי ויותר חשוב לי מה שיש בפנים, באופי מאשר החיצוניות. יש לי אופי חזק מאוד אני משיגה את מה שאני רוצה כי אני נלחמת. אני לא מוותרת לעצמי בכלום. אני מרגישה שאני יכולה לעשות הכל, כל מה שאני רק רוצה. גם כמו שאמרתי לך קודם, אני פיתחתי אישיות חברותית מאוד ואני תמיד מוקפת בחברים ובמשפחה. אז מה חסר לי?  אני בתוכי מרגישה שאני הולכת, שאני יכולה ללכת אבל אני עושה זאת בדרך אחרת, האמצעי אחר, באמצעות הכיסא גלגלים, הוא הרגליים שלי.

את מאוד מרגשת אותי במה שאת מספרת ואני חושבת שאת יכולה להיות מודל לחיקוי להרבה מאוד אנשים שנמצאים במצבך או במצב דומה לשלך. אני יודעת שאת מאוד פעילה. את יכולה לספר לי מהן הפעילויות שבהן את עוסקת?

אני פעילה בענפי ספורט שונים, אני מתנדבת בעמותת 'נגישות ישראל' ואני רכזת נגישות בישוב שלומי. בספורט אני עוסקת בטניס לנכים. אני מתאמנת שלוש פעמים בשבוע ואני מתחרה בארץ. בהמשך ארצה להגיע לתחרויות בינלאומיות. נוסף לכך, אני חברה בעמותת 'אתגרים', שם אני עושה סקי מים בעיקר בימי הקיץ ובימי שישי אני שטה על מפרשיות קטנות. כמו כן, בכל שנה אני טסה לחו"ל לשוט במפרשיות ביחד עם העמותה וכן, עם נכים מכל העולם. השנה היינו באיי יוון.

את יכולה לספר לי חוויות?

בהחלט! זה תחום מאוד אהוב עליי. אני אוהבת במיוחד להכיר עוד אנשים מרחבי העולם. כמו שאמרתי, השנה היינו באיי יוון המופלאים. בכל יום שטנו לאי אחר, ויצא לנו להכיר גם את האיים עצמם וגם את התרבות היוונית. אני זוכרת סיפור מצחיק אחד – כשהגענו לסנטוריני והתכוננו לצאת מהמפרשית, אני יצאתי ראשונה וראיתי איש אחד שהסתכל עלי מהצד ולא הבין איך אני יוצאת מהמפרשית עם כיסא גלגלים. הוא המשיך להסתכל ואז בקצב התחילו לצאת כל שאר האנשים שהיו במפרשית כולם היו על כיסא גלגלים. הוא ממש היה בהלם והיה לו פרצוף מופתע מכיוון שכל כך הרבה אנשים יוצאים מהמפרשית עם כיסא גלגלים. זו הייתה סיטואציה מאוד מצחיקה (צוחקת).

בנוסף לכך שאת מאוד פעילה בתחום הספורט ציינת שאת גם מתנדבת. תוכלי לספר לי על ההתנדבות ועל המקומות שבהם את מתנדבת?

אני מתנדבת בעמותת 'נגישות ישראל צפון'. בעמותה ישנם מתנדבים רבים בעלי מוגבלויות אשר כל אחד מהם עוסק בתחום אחר. ישנם מתנדבים אשר עוסקים בתחום אכיפת חוקים כמו למשל, חניית נכים. הם בודקים אם החנייה מסומנת, אם יש תמרור שרואים אותו וכולי.  התחום בו אני עוסקת הוא בהרצאות בבתי ספר ובארגוני עובדים לגביי היחס לאנשים מוגבלים, קבלת השונה וכדומה. כמובן שאני תמיד מספרת את הסיפור האישי שלי כי כך אנשים מתחברים ובנוסף, אני מספרת על הערות ועל מקרים שקורים לי כדי שהם ילמדו מזה ולא יעשו זאת לאנשים מוגבלים אחרים. כמו שאת שמה לב אני מאוד פתוחה בנושא ואני מספרת את הסיפור שלי כי חשוב לי שאנשים יגלו רגישות והבנה. אני לא אשמה בכך שאני נמצאת במצב הזה ואם מישהו מעיר הערה לא במקום הוא צריך להתבייש לא אני.

בישוב אני רכזת נגישות, שםאני מקדמת את נושא הנגישות בישוב. אני נפגשת עם אנשים מהרשות כדי לשפר את רמת החיים של אנשים בעלי מוגבלויות, לדוגמה:  בניית  רמפות, חניית נכים, התקנת מעקים ועוד.

איך הגעת להיות מתנדבת בכל התחומים הללו?

תראי כעיקרון אני לא יכולה לעבוד. אני מקבלת קצבה מביטוח לאומי וכן יש לי אוטו של נכים שאני כל ארבע שנים מחליפה, כך שזה נותן לי את הזמן ואת הנגישות לעשות הרבה דברים אחרים. בתור מישהי שכל חייה הייתה נכה, נחשפתי לכל העמותות האפשריות כי זה חלק מה"חבילה" של 'להיות נכה'. הרבה פעמים הייתי עדה לכך שבאמצעות העמותות מגיעים להישגים גדולים מאוד בכל הקשור לקבלת השונה ולנגישות ולכן מבחינתי זה היה טבעי מאוד לקחת חלק ולהיות פעילה. בישוב אני חדשה יחסית רק בינואר האחרון עברתי קורס והתחלתי להשתלב. בעמותת 'נגישות' אני פעילה כבר כמה שנים טובות.

ולתחומי הספורט איך הגעת?

כחלק מהיותי נכה נחשפתי לענפי ספורט שבהם מעורבים נכים ומוגבלים. בתור מישהי שיש לה קוצים בטוסיק (צוחקת) אני לא יכולה לשבת בלי מעש. אני חייבת להיות פעילה. אני עוסקת בספורט מאז שאני ילדה זה חיבור טבעי בשבילי לעסוק בענפי ספורט שונים.

את יכולה לספר לי איך נראה יום בחיי לילך מתרגם? מסקרן אותי לדעת מה את עושה באופן עצמאי ומה לא, ובכלל איך זה להיות את.

אני קמה בבוקר. מוקדם. בשעה 5:00. אני קמה ביחד עם אמא שלי אנחנו מכינות קפה, יושבות לשתות אותוומדברות. אחר כך אימי עוזרת לי להתלבש כי אני מתקשה לעשות זאת לבד, אני מכינה לי ארוחה קלה לדרך ואז יוצאת מהבית. כיוון הנסיעה משתנה מיום ליום וזה תלוי בלו"ז שלי. לעתים אני נוסעת להרצאות בבתי ספר, לעיתים אני נפגשת במועצה בשלומי וכמובן שיש לי גם את ענפי הספורט שאני עוסקת בהם. בנוסף, פעם בשבועיים אני משתתפת ב"קהילה נגישה" שלומי שזה פעילות של בעלי מוגבלויות ומתנדבים שנפגשים ועושים דברים למען הקהילה. אני גם עוזרת להורי בבית בניקיונות ולוקחת אותם לקניות. בקיצור אני חוזרת הביתה בשעה מאוחרת. אני כמעט לא רואה את הבית.

ושאלה לסיום: מה החלום שלך?

וואו זו שאלה מאוד קשה. יש לי הרבה חלומות אני פשוט הופכת אותם למטרות ובסוף אני מגיעה אליהם ומגשימה אותם. אמרתי לך זה חלק מהאופי שלי. אבל אני חושבת שהחלום הגדול שלי, שהוא לא תלוי רק בי הוא פשוט שתהיה קבלה של השונה ושבעל המוגבלות לא ירגיש שיש לו ממוגבלות. זה הכל.